Idag är det 2 månader sen jag opererades! :D Härligt härligt. Tyvärr så har mitt återbesök hos Rune blivit uppskjutet, så jag kommer förmodligen inte kunna få träffa honom än på några veckor. Vet inte riktigt, de kunde inte ge mig någon bestämd tid. Men ryggen mår rätt bra, jag mår bra så det är skönt :)
...och det är skönt. Blir fortfarande lite oroad ibland över att ryggen kanske håller på att kröka sig igen, men nej. Jag tror inte det, jag hoppas inte det. Nu klarar jag av att gå i mycket snabbare takt och kan klara mig själv riktigt bra för det mesta. Jag tycker det allra svåraste för tillfället är att behöva gå lägga mig ner för att vila ryggen, även om jag inte känner för det och ryggen mår rätt bra. Jag borde inte vara uppe hur mycket som helst, även om det känns okej. Det känns så tråkigt att ligga ner på sängen/soffan och inte göra något när man kan komma på hundra andra saker som man hellre skulle använda den tiden till. För rastlös helt enkelt. :)
Oooh, och det är så kul att prova kläder! Det är helt fantastiskt egentligen.. Det är så kul att se hur bra kläder sitter på mig nu jämfört med innan. Nu vill jag iväg och shoppa, jag vill in till stan.. men det får kanske bli nästa helg.
Nu vill jag kunna klara mig själv helt. Jag vill kunna ta tåget & bussen och åka som jag vill, när jag vill. Jag saknar den delen av självständigheten. Att kunna hitta på saker och göra saker för mig själv. Men nej, det får vänta lite det med.
Den 22:e Maj ska jag på återbesök hos Rune, fick min kallelse idag. (: Jag längtar lite tills dess, jag vill få prata med honom och höra vad han har att säga om operationen, hur min rygg är nu osv. Allt det där som man gått och funderat på nu post-op.
Det går faktiskt rätt så bra att vara i skolan lite nu. Jag är uppe väldigt mycket på dagarna faktiskt, ligger inte ner så mycket. Och så rör jag på mig väldigt fritt. Helt plötsligt klarar jag av att ta hand om mig själv, något som jag verkligen uppskattar.
Jag tog bussen för första gången till skolan igår. Jag trodde jag var smart då jag tänkte att det inte skulle vara några problem att ta halv tolv bussen - det brukar ju vanligtvis bara vara ca 5 pensionärer som åker med den. Men nehej, så var det visste inte. Det verkade som om hela the neighbourhood hade bestämt sig för att åka till Täby C med samma buss som jag. Som tur var så fanns det en ledig plats bredvid en farbror så där satt jag och försökte undvika att trilla av sätet i alla svängar.. ;) hehe. Inte den bästa starten för bussåkandet, men det gick väl helt okej ändå. Ingen skada skedd, vad jag vet iaf. Fast idag har jag lyckats få skjuts igen istället. Så skönt.
Okej, det där med midjan som jag pratade om i förra inlägget - njae, den har väl inte förflyttat sig... det är väl mest jag som oroar mig själv. Hoppas jag. Och nu försöker jag vara förståndig och intala mig själv att det inte är någon fara. ;) Ha. Menmen, jag blir lite orolig ibland ändå och måste känna efter så att allt verkligen är okej. Hrmmm.
Ärret läker finfint. Det är ett smalt rödrosa streck på ryggen. Och den lite ojämna ytan som jag tyckte var lite smått obehaglig att känna på innan är numera borta. Istället är det alldeles lent och.... fint. Ja. I like! (; Det är lite fascinerande att stå och titta i spegeln på ärret. Att tänka att där har de skurit upp mig och.. ja. Nicenice. :P Mamma tycker däremot att det är mindre intressant och vill helst inte behöva tänka på att jag har varit uppskuren i ryggen.. haha. Hon tycker det är obehagligt.
Jag har satt mig ner ett flertal gånger för att skriva om sjukhusvistelsen, men det slutar alltid med att jag inte orkar skriva alltihop och hittar på något annat, haha. Men jag ska skriva det nån gång snart. Det får bli mer som en sammanfattning ungefär. :) Och fixa före- och efterbilder ska jag också göra. Just nu känns det som om jag bara pysslar med en massa andra grejer så det har inte riktigt blivit av.. än. Snart så..
Ja, det här med att försöka återvända till skolan är verkligen inte det lättaste. Kroppen är verkligen inte van att vara uppe. Var i skolan igår igen.. även om jag knappt orkade vara med något på de 2 lektioner jag var där för att försöka gå på. Det är både fysiskt och psykiskt ansträngande. Jag var verkligen helt slut när jag kom hem, låg på sängen och vilade läääänge. :/
Ryggen blir trött så himla snabbt.. men mitt huvud känns lite konstigt ibland när jag varit uppe ett tag också. Jag blir lite yr och känner mig gradvis mer "bortkopplad" från omvärlden. Obehagligt. Då är det verkligen dags att lägga sig ner ett tag igen. :/ Jag blev lite uppskrämd av att det hände häromkvällen. Jag stod i badrummet medans mamma höll på att fixa med ärret, tvättade rent och tejpade. Jag kände mig lite trött och "light-headed" (ja, inte riktigt yr för det snurrade inte men jag kände mig konstigt svag) och helt plötsligt började min hörsel och syn försämras. Det var riktigt läskigt för jag visste inte riktigt vad som hände. Hörseln blev sakta men säkert sämre - mamma hörde jag bara svagt när hon pratade, som om hennes röst kom från någonstans långt bort. Och synen blev konstig, det blev mörkare och kontrasterna blev mycket skarpare. Omvärlden försvann liksom. Mamma hjälpte mig bort till sängen så jag fick ligga ner och sakta kom hörseln och synen tillbaka. Men det var verkligen läskigt.. jag har aldrig svimmat i mitt liv så jag vet inte hur det känns, men jag kan tänka mig att det där var nära. Mamma sa sen att jag had helt plötsligt förlorat all färg i ansiktet också.. blodtrycksfall, yay. :/
Usch, det vill jag helst inte ska hända igen. Därför tycker jag det är riktigt obehagligt när jag börjar känna mig lite sådär igen. Speciellt när jag inte är hemma.
Det är svårt att försöka förklara hur man mår. Jag ser ut att må bra, jag ser ju frisk och pigg ut och är ju uppe och går en del nu. Men de som inte ser mig ta mig igenom en hel dag kan nog inte riktigt förstå det här med tröttheten och allt det jobbiga man får gå igenom. De som bara träffar mig ett kort tag, 2-3 timmar, ser ju bara mig när jag anstränger mig för att vara pigg och att orka med att göra saker. De ser inte de stunder då jag ligger i sängen och är helt slut, då ryggen värker av trötthet, då jag själv inte riktigt mår helt bra. Det är som en bregochdalbana - ibland mår man jättebra och, ja, ibland mindre bra. Livet är ju inte underbart lätt för tillfället.
Igår var det exakt 4 veckor sen operationen. Sen var det också första dagen jag var tillbaka i skolan. Visserligen var jag bara med på en halv mattelektion, sen orkade jag inte sitta längre. Så där låg jag på en av sofforna och vilade. :)
Det var både kul och lite tråkigt att gå tillbaka dit. Det roliga var att få träffa alla människor, att få börja återvända till sitt normala liv igen. Men samtidigt så är det lite tråkigt för nu när jag äntligen kan göra lite mer (än att bara ligga i sängen, ha) så vill ju jag ha lov. Jag har ingen större lust att börja plugga som en galning för att ta igen allt jag missat under den tiden jag varit borta. Och det lär ju vara väldigt mycket. Usch.
Jag ska bara återvända till skolan på "halvtid" än så länge. Kommer omöjligt att orka vara där hela dagar än.. orkade ju knappt med en halv lektion och ändå var det en av de kortare på dagen.
Har fått visa upp ärret ett flertal gånger idag. Många "wow" blev det, haha. Just nu har jag det bara tejpat med 6-7 små tejpbitar rakt över ärret. Apropå det så är det väl dags att tejpa om det idag. Hm, jag kan ju inte direkt påstå att det är så jättekul att behöva dra loss de där tejpbitarna. Visserligen sitter dom inte fast så hårt, men obehagligt är det. Ärret har faktiskt hunnit blekna en del. Det är numera lite ljusrosaaktigt. Med prickarna kvar från agrafferna.. :)
Ett flertal personer har sagt att jag ser mycket smalare ut nu. Och det tycker jag med när jag ser mig själv i spegeln. Viktmässigt så har jag inte förändrats (eller jo, jag hade ju gått ner en del när jag kom hem efter sjukhusvistelsen men det har jag lyckats ta igen, haha). Jag tror snarare att det beror på att innan så hade jag en "jättehöft" och kraftig midja på ena sidan, medans den andra var alldeles rak. Det lurade väl ögat att tro att man hade två likadana såna höfter&midja på båda sidorna och då så såg det väl ut som om jag hade bredare höfter än vad jag egentligen hade. Eller nåt sånt. :)
Folk verkar bli förvånade över den "långa" läketiden.. de 6 månader det tar innan jag för göra vadsomhelst igen. De undrar om inte det är riktigt jobbigt att behöva vänta så länge. Men egentligen, för min egen del, så tycker jag det inte är speciellt långt. Hade läketiden varit ytterligare ett halvår eller ett år så hade det inte spelat någon större roll. Jag hade gjort operationen oavsett hur lång tid jag hade behövt vänta innan jag får återgå till mitt vanliga liv. It's worth it. Every minute, every second. :)
Det som gjorts är priceless för min del.
Att nu få vara rak = ovärderligt.
Klockan 6 på måndag morgon var jag på sjukhuset. Hela vägen upp till avdelningen, K83, så var jag riktigt riktigt nervös. Samtidigt som man var närvarande, så var man ändå inte riktigt det. Det var först lite svårt att greppa tanken att jag verkligen skulle göra det här. Här och nu.
Väl uppe på avdelning så blev jag tilldelad en säng, fick mitt id-armband och min nya sjukhusoutfit som bestod av en lååång vit skjorta med knappar som insisterade med att knäppa upp sig lite olämpligt om jag rörde på mig oförsiktigt och världens fulaste trosor. Jag är lite tveksam till att verkligen kalla dom för trosor - de var snarare som ett par vita påsiga tights (sexigt värre! pssh) som förmodligen räckte till strax ovanför knäna. Jag vet inte säkert eftersom jag skippade att ta på mig dom; behöll mina egna istället, haha.
Sen så bäddade jag ner mig själv i sängen och en sköterska kom med 2 alvedon för att börja bygga upp koncentrationen av smärtstillande i kroppen.
Två neurofysiologer kom sen upp för att fästa alla elektroder på mitt huvud och mina ben & fötter. Dom höll på och skrapade, limmade och petade mig i huvudet. Och kittlade mina fötter med deras skrappinnar när de skulle limma fast elektroderna där, hehe. Det kändes lite som att vara på en otroligt skum hårsalong. Jag hade väl uppemot 8 elektroder på huvudet och totalt 6 på mina ben/fötter.
Sen fick jag en ketoganspruta (ketogan = syntetiskt morfin) i mitt vänstra lår och ajhelvetesjäklar vad det gjorde ont! Det sved som bara den.. Rakt in i en muskel som reflexmässigt ryckte till rejält. Men den var till för att ytterligare höja koncentrationen av smärtstillande så att kroppen inte får en chock när man pumpas full av de höga doserna av det sen under och efter operationen.
Jag fick aldrig någon lugnande spruta vad jag vet. De enda preparat jag fick innan jag rullades in i operationssalen var just ketogan och alvedon. Inget mer. Men jag var lugn iallafall. Jag hade kommit till det tillfället då man inser att nu finns det ingen återvändo. Det går inte att backa ur när man kommit såpass långt. The point of no return. Och då accepterar man helt enkelt situationen och nervositeten och rädslan ersätts istället av ett otroligt lugn.
Klockan 8:15 kom en sjuksköterska som körde ner mig till operationen. Enligt deras schema skulle jag befinna mig i operationssalen kl 8:23 (jättekonstig tid.. varför inte bara 8:20 eller 8:25? Det kändes lite som en avgångstid för t.ex. ett tåg). I operationskorridoren fick jag möta mina tre narkos-/anestesiläkare och där lämnade vi sen pappa. Jag slussades vidare in i ett litet förrum av dom där jag fick ta av mig min sjukhusskjorta (naked time! ;) haha) och lägga mig på den smala operationsbåren med en tunn filt över mig. Jag vet inte riktigt vad jag tänkte när jag låg där.. jag var mest intresserad av min omgivning, ställde en del frågor och pratade glatt(!) med narkosläkarna.
Sen rullades jag in i själva operationssalen. Jag och min operationsbår placerades med huvudändan mellan två "torn" med apparater.. mätinstrument och annat. Medans narkosläkarna påbörjade förarbetet så höll jag mammas hand. De kollade mitt blodtryck och mätte koncentrationen av syre i blodet osv. Sen blev det dags för kanylerna.. fick 1-2 kanyler i vardera hand och en i vänster armveck. Det ömmade en hel del när de justerade nålarna och slangarna i mina blodådror. Ajaj.
Där låg jag uppkopplad till alla dessa olika apparater och inväntade min artificiella medvetslöshet. Jag bad dem säga till mig innan de knäppte på tillförseln av det intravenösa narkospreparatet bara så jag skulle veta. Ena narkosläkaren höll en syrgasmask över ansiktet på mig. De sa att det skulle snurra till i huvudet på mig precis innan jag somnade och det gjorde det verkligen - hela rummet snurrade till och sen så kommer jag inte ihåg något mer. Jag hann bara säga till mamma att jag älskar henne och kramade hennes hand innan jag försvann lååångt långt bort.
Prick 8.30 var jag nersövd och mamma leddes ut ur salen.
Jag vet inte exakt när själva knivstarten (ja det heter faktiskt så) för operationen var, sjuksköterskan som jag frågade senare hittade inte tiden i operationsprotokollet. Hrmm.
13:45 var operationen avslutad och jag rullades då ut ur operationssalen och in på post-op/uppvaket.
13:50 var jag vaken och alert. Haha, snacka om snabb uppvakning. Inget illamående, inte alls groggy eller snurrig. Jag var pigg och vaken såsom efter en natt då man sovit riktigt bra. Hellooo world! I'm alive and kicking! Det första jag gjorde var att röra lite svagt på fötterna och benen bara för att se till att de levde.. att jag inte bivit förlamad.
Jag blev snabbt informerad av en sköterska att operationen hade gått riktigt bra och inga komplikationer hade uppstått. I operationsprotokollet var det antecknat "fri mobilitet" vilket innebar att jag hade min rörlighet i behåll - både motoriken och nervfunktionen fungerade utmärkt och hade inte skadats under operationens gång. Yeeesss! Jag kunde bocka av ytterligare en sak på min mentala checklista. Kan jag röra på fötterna/benen? Japp! Har det uppstått några komplikationer? Nope! Härligt. Nu kunde jag slappna av och njuta av.... er, ja, stelheten utan att behöva oroa mig för annat. Haha.
14:00 ringde de från post-op till mina föräldrar och mamma var på plats en kvart senare. Pappa släpptes in vid halv 3.
Där låg jag på uppvaket i bås nummer 8 som var i ett hörn. Skönt, där fick jag ligga i lugn och ro eftersom det var väldigt lite folk som gick förbi just där.
Jag har två områden där jag inte har någon känsel för tillfället. Ja, jag hoppas att det endast är tillfälligt iallafall. Okej, visst, om jag nyper hårt med naglarna så känner jag av det som ett svagt stickande. Ont på miniatyrskala. Om någon nu ens fattar vad jag försöker säga, haha ;) Men om jag inte skulle återfå min känsel just där så är det ju inte direkt någon större tragedi. Det finns ju så mycket värre saker som man kunde ha drabbats av.
Det första området är ungefär som en cirkel, ca 7 cm i diameter, på högra sidan av ländryggen. Där är det helt bortdomnat. Noll känsel (minus de där nagelnypen jag nämnde). Känns helskumt verkligen. Sen så är ett något större område vid min högra ljumske också bortdomnat.
Inte det roligaste. Men det är inte särskilt förvånande heller med tanke på hur många nerver som måste blivit avskurna när det höll på och skar, skruvade och petade runt i området kring min ryggrad. Det är ju många nerver överallt och det är oundvikligt att några blir avskurna. Jag hoppas bara att det läker ihop snarast.
...inte kul. Igår, sen eftermiddag/kväll, hade jag feber och svagt ont i halsen. Låg och vilade lite till och från, var riktigt trött för det mesta. Idag är febern borta, skönt det, men nu har jag vanligt ont i halsen och är lite förkyld. Usch.. jobbigt, jag har varken tid eller lust att vara sjuk. Än så länge verkar det bara vara en lätt förkylning och jag hoppas att den hinner försvinna nu innan helgen.
Det mest irriterande är också att det kittlas lite i näsan ibland och så slutar det med att jag måste nysa.. snacka om att det rycker till i ryggen när man gör det! Det gör inte ont men jag känner av det iaf.
Apropå ont, så måste jag säga att ryggen inte gör ont. Alls. Jag blir bara väldigt trött i ryggen om jag är uppe långa stunder, vilket är ju väntat. Men jag är glad att jag inte haft ont sen jag kom hem från sjukhuset (om man bortser från höften, men den smärtan tycks ha försvunnit helt den här veckan). Så igår drog jag ner smärstillandeintaget från 1 tablett 3 gånger om dagen till 1 tablett 2 gånger om dagen. Och idag har jag bara tagit en halv tablett klockan 8 imorse och sen andra halvan alldeles nyss. Imorgon tänkte jag inte ta någon tablett överhuvudtaget. Det är dags att bli drogfri! ;)
Ävvänjd efter 3 1/2 vecka. Om man då räknar från och med första dosen av smärtstillande jag fick vilket var på morgonen precis innan operationen. Det är bra, jag hade lite som mål att hinna bli av med smärtstillandet innan jag ska tillbaks till skolan (vilket preliminärt blir på måndag, beroende på hur jag mår, hm).
Det är på tiden att jag visar upp röntgenbilderna på ryggen tycker jag. Innan operationen mätte kröken ca 50 grader. 8 skruvar, 8 muttrar och 2 stag senare så mätte den endast 16 grader. Det är en enorm skillnad..
Till vänster är efter operationen, till höger är innan operationen och i mitten är efter operationen fast taget då jag ligger på sidan.
När jag för första gången fick se röntgenbilderna där på sjukhuset så började jag gråta. Det var verkligen inte riktigt klokt. Är verkligen inte riktigt klokt. Jag blir förundrad över vad de lyckats göra med min rygg.
Den lilla kröken som syns ovanför det stelopererade området är det som är kvar av min kompensationskrök. Den ska med tiden rätas ut av sig själv då den inte längre har någon jättekrök som den måste anpassa sig efter.
Ibland blir jag lite nojig och måste känna efter så att min nya, fina midja fortfarande är på plats. Jag rör på mig lite väl fritt kanske och jag blir lite fånigt rädd att något hänt med ryggen, att den skulle ändra sig lite.. böja sig igen eller något annat dumt. Då måste jag snabbt känna på min midja och bröstkorgen för att se till att det fortfarande är jämt för att lugna mig, haha.
Jag blir fortfarande helt överrumplad då jag tittar på min spegelbild. Avsaknaden av snedheten är slående. Det är en enorm skillnad och ibland fattar jag inte riktigt att det här verkligen är min kropp. Det är ju jag, men ändå är det så annorlunda. Same same, but different.
Jag får små tokryck av lycka ibland då jag bara går runt och ler maniskt. Det är så ofattbart otroligt att det är gjort, att det gått så bra, att jag mår bra, att det verkligen är jag själv som jag ser i spegeln .. Jag vill bara skutta runt av ren glädje.. men det går ju inte riktigt just nu så jag får hålla igen med skuttandet och bara le. :)
Två sjuksköterskor var precis här och tog bort sårkompressen och tvättade rent lite runt ärret. Ärret är tydligen helt läkt nu och det ser jättefint ut! :) De satte på en tunn, tunn sårkompress igen på det men utan det plastiga översta lagret för att det ska kunna luftas nu. De sa att egentligen behövdes det inte ytterligare en sårkompress just för att det redan var helt läkt men de satte dit en iallafall. Den här gången skippades all tejp under sårkompressen också.
Förra gången fanns det två små "flikar" (er, överflödig hud) på två ställen i ärret (det syns på förra bilden - en mitt på ungefär och ett högst upp där det ser ut som det glappar lite). Dom tejpade det ner sist och nu idag så visade det sig att de läkt ihop riktigt bra. Skönt. Man vill ju inte direkt ha lite hud som står upp lite där vid ärret, hehe. Mindre roligt.
Men så här ser ärret ut idag. Det har läkt riktigt fint, och det ser väldigt bra ut tycker jag själv om man bortser från kladdet från alla klistergrejer som suttit på ryggen tidigare. Och så de små, små sårskorporna kvar från agrafferna.
Än så länge är ärret smalt. Smalt och lite rött/rosa. Inte så farligt egentligen. Men min systers ärr (som går snett upp från magen till ryggen) är nu, 2 år post-op inte riktigt lika fint som mitt är just nu. Översta delen av ärret är smalt och fint, men den sista decimetern som är framme på magen är bredare och står upp litegrann. Inte riktigt lika snyggt just där med andra ord. :/
Det finns två typer av ärrbildningar som passar den beskrivningen - keloid och ärrhypertrofi. Båda orsakas av att ärrområdet överproducerar ärrvävnad. Keloid är dock mer som en typ av godartad tumör - den växer och blir ofta mycket större än vad själva sårområdet var
från början och kan anta ett lite groteskt utseende. Ärrhypertrofi är däremot endast det att själva ärret ser svullet ut och den svullnaden håller sig då till själva sårområdet.
Eftersom syrrans ärr ser varken groteskt eller har ett tumörliknande utseende så har hon förmodligen inte keloid. Utan det är snarare ärrhypertrofi. Det ser inte så farligt ut, hennes ärr. Visst det är ju lite bredare och mer svullet framtill men man tänker inte så mycket på det. Det har liksom blivit en del av henne.
Fast jag hoppas ändå själv att det inte drabbar mig och mitt ärr. Jag vill helst att mitt ärr behåller det utseende det har nu, än att det svullnar upp och blir fult.
Jag frågade sjuksköterskorna om det fanns något sätt att undvika att det "bubblar upp" så mycket ifall man skulle råka ut för det och då sa det att man kan ju försöka tejpa ner det hårt så att det ligger platt. Det skulle kunna hjälpa om det nu skulle visa antydan till att göra så.
Är nyss hemkommen från en kort (haha, njae inte så kort kanske. 2 timmar ungefär) sväng runt i Täby Centrum! Första bilresan, första stället jag varit på utanför huset. Och då räknas ju inte mina kvällspromenader, som det ofta blir, runtomkring här där jag bor.
Det var härligt att få vara ute bland folk igen! Åhh.. har saknat det lite. Man blir lite sällskapsjuk när man måste vara hemma hela dagarna, haha. Men nu, äntligen! Ett stort steg framåt. :)
Att krångla sig in och ut ur bilen var inte det lättaste kan jag säga, men det gick med lite ansträngning och hjälp från mammas arm, heh. Usch men man känner sig verkligen som en gamling.. man kan inte klara sig själv, man blir trött i ryggen snabbt, allting går sakta, man går lite stelt osv.
Jag provade lite skor i hopp om att hitta ett par som skulle vara lätt att peta ner fötterna i, typ vans, för mina vanliga sneakers kan jag inte få på själv för tillfället. Men no such luck, hittade inga jag gillade.. det var visst ont om snygga vans just nu. Men jag kände mig ytterst fånig då jag satt där i skobutiken och behövde mammas hjälp att knyta skosnörena igen. Just då hade jag lust att införskaffa en "Jag har nyss opererat ryggen ifall ni undrar" skylt så att folk som tittade lite inte skulle tro att jag var en jobbig slavdrivarunge, haha ;)
Det gick förvånansvärt bra att vara där i centrum faktiskt. Fast okej, jag är väldigt, väldigt trött i ryggen nu. Jag är redo att ta en liten siesta ;) Det var jobbigt att vara uppe så länge. Jag går alldeles rak i ryggen, lite stelt och lite sakta om man jämför med min vanliga gångtakt.
Men jag märker verkligen en otrolig skillnad när jag går och står nu. Ryggen känns annorlunda.. alldeles rak! Haha. Det är så svårt att förklara men det är riktigt härligt. Och skillnaden i sättet mina höfter rör sig nu när jag går är riktigt märkbar - de rör sig jämnt och fint. Det kändes inte alls lika fel som det tidigare alltid gjort. Nu när jag tänker tillbaka på hur min kropp kändes innan jämfört med hur det känns att sitta, stå och gå numera så förstår jag nästan inte hur jag orkade med före operationen. Hur kunde jag stå ut med det, bara acceptera det?? Hm.
Ibland fattar jag inte riktigt att det verkligen är gjort. Att det nu är klart. Inte klokt..
Jag tänker inte så mycket på att jag har ett stort ärr i ryggen just nu. Det kan bero på att det är täckt av en stor sårkompress och att det sitter längs ryggraden. Och egentligen så bryr jag mig inte särskilt mycket, jag tycker snarare att ärret är coolt än fult. Jag gillar det nog. Fast jag har inte hunnit spana in det på riktigt i spegeln.. än ;) bara på bild.
25 cm ärr.. inte illa.
Det kom en distriktssköterska i tisdags och bytte sårkompressen och då passade mamma på att ta ett kort åt mig med mobilen så att jag skulle kunna få se hur det såg ut. Inte så lätt när jag låg där på sidan.. bilden är ju inte tagen ur den snyggaste vinkeln, hehe, men man ser ärret iaf.
Man ser också prickarna där agrafferna suttit. Har en bild av ärret från sjukhuset med agrafferna fortfarande kvar, alla 27 stycken (och lite annat myspys, typ torkat blod).. ligger också ner där men bilden vägrade vända på sig :P
Jag har faktiskt med mig agrafferna hem.. och tången de använde för att plocka bort dem. De var en engångstång så jag fick den, haha. Jag och mina småskumma souvenirer.. ;)
Sakta men säkert håller jag på att vinna tillbaka min självständighet. Det går framåt med myrsteg, lite varje dag.
Det är inte lätt att, på bara några timmar, gå från att vara en självständig person (som inte riktigt gillar att behöva vara beroende av andra och är inte alltid den bästa på att fråga någon annan om hjälp, hm.. kan själv attityden jag hade som 2-3 åring verkar sitta i fortfarande, hehe) till att vara helt beroende av andra. Det är otroligt frustrerande!
Jag var lite deppig första dagen efter jag kommit hem, måndagen. Att vara hemma och se allting jag skulle kunna göra om inte det hade varit för ryggen var inte kul. Jag blev bara påmind hela tiden om att jag hade ett rätt begränsat antal saker som jag kunde göra.. och just då kändes det inte som jag kunde göra någonting överhuvudtaget. :/
Att lära mig gå, stå och sitta såg jag till att klara av själv väldigt snabbt på sjukhuset. No way att jag tänkte ligga där i sängen och behöva någon annans hjälp för att ens kunna röra på mig. Nu har jag kommit en lång väg därifrån.. sen jag kom hem från sjukhuset har det varit full (snigel)fart framåt ;) Men idag har jag faktiskt lyckats duscha och tvätta håret helt själv! Okej.. så att tvåla in benen gick ju inte riktigt eftersom jag inte kan böja mig så mycket, men ändå! Och mot slutet av förra veckan så lyckades jag dra på mig mysbrallorna själv (med lite ansträngning), yes! Det var härligt att inte behöva någon annans hjälp för att kunna klä på sig själv.
Det är såna saker som man annars, jag själv inräknad, tar för givet att kunna klara av att göra..
Jag kan fortfarande inte fixa mat själv (frukost går bra.. men när kastruller kommer med i bilden behöver jag någon annan som gör det åt mig) och att ställa in saker i diskmaskinen kräver en mycket större procedur än vad man kan tänka sig. Det finns mycket jag inte kan göra än. Det tar tid, allting.
Just nu håller jag på att läsa en bok, The Hannibal Lecter Trilogy (3 utav Hannibal böckerna i 1), som är lite.. irriterande stor, haha. Jag får inte bära något, iallafall inte något som väger 1kg eller mer. Och den boken är på gränsen till för tung. Det stör mig lite.. men det ska nog gå bra. Jag går ju inte direkt några maratonpromenader bärandes på den ;)
Men det går framåt! Och det är det som räknas.
Sen i söndags har jag bara tagit halva dosen av Citodon tabletterna som jag fick med mig hem. Från början tog jag 2 Citodon tabletter 4 gånger per dag (kl 00.00, 06.00, 12.00, 18.00) - det är den absoluta maxdosen av paracetamol man får ta, hehe. I lördags drog jag ner det till 1 1/2 tablett per gång och sen på söndagen trappade jag ner till endast 1 tablett. Jag tycker det är lite småskumt egentligen.. för jag har verkligen inte ont. Inte ett dugg. Och jag känner inte av någon skillnad i smärtlindringen sen jag sänkte dosen, så därför passade jag på att trappa ner rätt snabbt.
Jag fick faktiskt med mig ytterligare en typ av smärtstillande - Oxynorm, ett kraftigt morfinpreparat i tablettform som jag skulle kunna ta vid behov om jag skulle ha riktigt ont. Men jag har endast behövt ta 2 av dem - ett då jag skulle åka sjuktransporten hem (skakigt värre, aj!) och ett första natten då det var lite jobbigt. Skönt..
Det är lite konstigt.. för en vän som vid ett tidigare tillfälle tagit Citodon blev tillsagd av sin läkare att endast ta en tablett (och då inte 4 gånger dagligen, vad jag vet), men då hon av misstag råkade ta 2 så somnade hon prompt och sov hur länge som helst (tänk timmar, flera timmar) och lyckades därmed skrämma upp hennes mamma rejält. Helt knockad. Och pappa som själv tagit en Citodon vid något tillfälle då han behövt det blir lite snurrig och dåsig av det.
Jag vet inte.. jag måste vara väldigt svårpåverkad av preparaten eller nåt, vilket är lite läskigt.. :/ För jag har ju tagit 2 tabletter 4 gånger per dag (det är ju 8/dygn!) och inte märkt av något konstigt. Jag är pigg och känner inga konstigheter i huvudet alls.. och att trappa ner har inte påverkat situationen det minsta. Det är väldigt konstigt. Och på sjukhuset då jag blev regelbundet ipumpad Ketogan (intravenös smärtlindring.. typ syntetiskt morfin) så var jag också pigg och inte alls groggy eller sömnig. Det enda jag märkte var ju det att jag hade lätt för att somna om jag ville.. hade jag tråkigt kunde jag passa på att sova lite, det tog ju bara max 2 minuter att somna efter en ny dos ketogan ;) Och för tillfället är kanske inte min koncentrationsförmåga den bästa.. man tappar fokus efter ett litet tag.
Vääääldigt skumt.. menmen. Jag klagar inte, skönt att vara pigg. Och inte ha speciellt ont heller. Jag är rätt överraskad.. jag förväntade mig att det skulle vara så otroligt mycket värre. Hm.
Den enda smärtan jag känner av är den som strålar ut från en punkt i min högra höft. Det är nämligen den höften vars benmärg de tagit stamceller ifrån. Och tyvärr, tyvärr så plockas inte den smärtan bort av smärtstillandet jag får.. så det är väldigt jobbigt ibland. Smärtan kommer och går lite till och från så jag har inte alltid ont. Men ibland.. och då är det inte kul kan jag säga. :/
No pain, no gain.
Jag är hemma, ligger i sängen på sidan och skriver med en hand. Det är definitivt inte lätt; det går segt och mina armmuskler protesterar, hehe. Jag kom hem i söndags kväll, åkte sjuktransport hem från Huddinge. Det var faktiskt himla mysigt att ligga där och se Stockholm by night från ett helt annt perspektiv än vad man är van vid. Dessutom så var sjuktransportstanten som satt med mig där bak riktigt trevlig och vi pratade non-stop de 40-50 minuter det tog att köra hem till mig.
Men iallafall, lite kort om operationen.. (jag lär skriva mycket mer sen när jag fixar till en bättre skrivteknik). Operationen gick jättebra, inga komplikationer, vilket är väldigt skönt. Jag har numera 8 skruvar, 8 muttrar och 2 metallstag i ryggen. Inte illa.. 5 kotor är stelopererade, L3-T11. Mina enda framtida begränsningar är att jag bör undvika hoppa bungy jump, kan inte bli elitgymnast och kommer ha svårt för att göra kullerbyttor... jag tror jag överlever det ;)
Allt har gått riktigt riktigt bra och själv mår jag förhållandesvis bra, nu efter allt. Det är svårt att fatta att det är över... jag känner mig nästan lite som "jaha, var det här allt?" haha. Och det är ju lite fel.. jag har genomgått mycket under den här korta tiden. I've been to hell and back när man talar om smärta. Blod, svett och tårar.
Sjukhusvistelsen var bra, mycket tack vare riktigt bra sjuksköterskor, sjukskötare, läkare osv på avdelningen där jag låg (även om det fanns några, hm, mindre älskvärda personer där). Själv har jag visst lyckats överraska läkare och sjuksköterskor hit och dit, genom att vara "den absolut piggaste ryggpatient jag sett" (Sjuksköterskan Jenny vid läkarronden). Groggy? Inte ett dugg. Jag vaknade 5 minuter efter att ha blivit utrullad från operationssalen och in på post-op och hade stenkoll på läget.. haha. Mamma tyckte nästan att jag var jobbigt pigg pch bad mig "sluta leka radar" hm... What can I say? Jag gillar att ha koll.. Ignorance is bliss? ha, knappast. Jag tror inte jag är så bra på att lita på andra, jag är Little Miss Ifrågasätter Allt. okej, nästan allt. ;)
Menmen, 24 timmar efter operationen så var jag uppe på benen. Jag lär ha sett välidigt intressant ut (diplomatisk användning av ordet = jag såg helskum ut) när jag knallade omkring i korridoren på mina promenader; jag hade väl århundradets bedhead, var alldeles spak i ryggen à la en militär och tog mig fram i snigelfart. Iallafall i början ;)
Men nu är det dags att knapra i mig nästa dos smärtstillande. En mer detaljerad redogörelse för min sjukhusvistelse lär dyka upp inom snar framtid. :)
Så var det dags. Det är helt ofattbart. Imorgon opereras jag på Huddinge sjukhus. Är lite skakis.. Det här är min sista dag som krokig. Imorgon kommer jag förhoppningsvis att vara rak.
Jag sov väldigt dåligt inatt, inte särskilt kul.. tankar snurrade och snurrade och vägrade släppa greppet om min hjärna. Och idag har jag mest hållit på med att fixa klart de sista förberedelserna; packa allt jag ska ha med mig, städa.. allt sånt. Ska duscha med min specialsvamp senare ikväll så jag kommer vara helt ren och desinficerad när jag går och lägger mig. Och sen ytterligare en sån dusch imorgon innan vi åker till sjukhuset.
Det här är inte riktigt klokt.. allvarligt, det är så jäkla läskigt så det är inte sant. Är jag redo? Nej, man kommer förmodligen aldrig vara redo att göra något sånthär. Men det är dags att få det gjort.
Från och med imorgon kommer hela mitt liv förändras och jag hoppas då att det kommer bli till det bättre. Jag hoppas jag slipper drabbas av komplikationer och infektioner.. att min kropp accepterar titanstagen de sätter in. Att jag klarar av att kämpa mig igenom det här; imorgon, den kommande veckan, de följande 6 månaderna.
Det känns så overkligt.
Men nu finns det inget som jag själv kan göra längre. Nu lägger jag över mitt liv och min framtid i Rune Hedlund och hans operationsteams händer.
Jag är rädd. Så otroligt rädd. Men nu ska jag göra det. Vi hörs!
Ja, det här med narkosen och att sövas ner tycker jag är lite läskigt egentligen. Jag har visserligen opererats en gång tidigare, då jag var 7 år gammal (ett bra tag sen med andra ord), fast då för något helt annat. Det var en mycket mindre operation - det går inte att jämföra med det här enorma jag ska göra nu. Om två dagar. Om två dagar är jag rak. Det känns inte alls som det var länge sen jag sa att det var 2 veckor kvar, en månad kvar..
Men det var narkosen jag skrev om nyss, ja. Då sövdes jag med vanlig narkos (såndär mask som man får andas in och räkna till tio... och så "somnade" man så småningom). Den här gången blir jag intravenöst sövd. Lite.. annorlunda.
Jag tycker hela konceptet med att bli nersövd är lite skumt; mentalt så är man inte närvarande, men fysiskt.. så, ja, det är ju fortfarande ens kropp som är med om det hela vare sig man är "där" eller inte. Det är som att sova fast utan möjligheten att själv kunna vakna upp, för då är det upp till dom att bestämma när/var/hur det sker. Och om någon skulle börja sprätta upp mig när jag bara låg och sov så skulle jag väl ändå vakna upp ;) Men känseln är ju helt bortkopplad också så det ända kvarvarande som kan sägas är "där" är ju bara den fysiska materian - kroppen.
En liten, liten del av mig tycker att det skulle vara väldigt intressant om de skulle filma själva operationen så att jag skulle kunna se den efteråt. Men jag tror inte det är så bra för psyket egentligen - hur skulle hjärnan kunna ta in och förstå det som den ser..?
Sista dagen i skolan på ett bra tag. Det var jobbigt. Eller den var faktiskt helt normal fram tills det att några började dra sig hemåt när de inte hade några fler lektioner kvar på dagen. Det kändes verkligen riktigt riktigt hemskt att behöva säga hejdå sådär...
"Eh.. ja, uhm, hejdå då.. typ. Vi ses och hörs någon gång nu framöver...antar jag"
Det blir först så vagt, så konstigt. Varken dom eller jag visste riktigt vad vi skulle säga eller göra. Vad som var lämpligt. Många kramar blev det.
Och jag var riktigt nära att börja gråta. Jag hade redan tårar i ögonen och allt.. krävdes en mindre kraftansträngning att inte låta dem flöda fritt. Ville inte det, inte just då. Jag var ju tvungen att skynda mig upp till fysiken och jag hade ingen lust att börja gråta och göra allt så mycket jobbigare.
Jag gillar helt enkelt inte att behöva säga hejdå, inte så här.
Okej. Kom på lite tidigare idag att imorgon kommer vara den sista dagen i skolan på väääldigt länge. Och det var lite läskigt. För det betyder att imorgon kommer vara fylld av en massa hejdå och folk som önskar en lycka till.. och då börjar det bli riktigt jobbigt, för jag vill helst inte behöva tänka på det hela så mycket. Inte just nu. Ännu jobbigare är att se den där blicken folk ofta får i ögonen då när de säger det - den där "jag tycker synd om dig och jag är glad att jag inte är i din situation just nu". Och den finns där ibland. Jag vet, jag ser den. Jag menar inget illa med det, men jag har lite svårt för att se den just nu.. det är ju inte särskilt kul när folk tycker synd om en.. det gör ju inte direkt situationen lättare heller.
Men det finns faktiskt vissa som har en förmåga att vara mycket mer neutrala och det uppskattar jag (jag uppskattar ju självklart också alla andra lyckoönskningar! Men det är skönt när män slipper konfronteras med allt det känslomässiga emellanåt).. :)
Men den här helgen ska faktiskt bli riktigt kul! Ska försöka hinna med att träffa större delen av vännerna innan måndag :) Härligt!
Och pappa kommer hit till Sverige på söndag kväll så jag hinner träffa honom lite kort nu innan operationen också. Sen kommer han vara med på sjukhuset och byta av med mamma under hela veckan jag ligger där.
Så här ser den (preliminära) planen ut för nästa vecka:
Måndag
ska vara på Huddinge kl 6
körs ner till op kl 7.15
operation pågår i ca 5 timmar
ligger på uppvaket (post-op) hela eftermiddagen, eventuellt natten till tisdag också
Tisdag
er, kommer förmodligen sova i princip hela dagen och vara väldigt groggy de stunder jag är vaken pga allt smärtstillande
läkarna kommer antagligen fråga mig om jag skulle vilja prova sätta mig upp...
Onsdag
...men enligt dem så sätter sig inte de flesta patienter upp förrän idag
och om det går bra så lär jag få testa att stå upp, kanske till och med gå lite med ett gåbord (beror helt på hur jag mår)
Torsdag
epiduralbedövningen/morfinet tas antagligen senast bort idag, och får då gå på smärtstillande i tablettform (kommer antagligen ha en del ont idag pga övergången till det)
är förhoppningsvis uppe och går
Fredag, Lördag, Söndag
är uppe på benen lite mer, kan kanske äta lite mer eftersom jag inte längre får dropp (antar jag)
blir förhoppningsvis bättre och bättre för varje dag som går, något piggare iaf
röntgen?
Måndag, veckan därpå
får åka ambulans hem (måste ju vara liggande transport)
Det ska faktiskt bli riktigt intressant att få lära sig sitta, stå och gå igen - och då på ett nytt sätt. Eftersom kroppsbelastningen kommer antagligen bli annorlunda och ryggmuskulaturen måste skifta för att kunna bära upp överkroppen med den nya, raka ryggraden så kommer det nog bli rätt så annorlunda. Och inälvorna kommer ju skifta position litegrann för att anpassa sig till hur jag då kommer se ut inuti. Det är lite kul. Lär väl kännas lite skumt... som att bli tilldelad en ny kropp som man måste lära sig mekaniken på och vänja sig vid känslan av. Fast nygammal då. Och den kommer ju se annorlunda ut också :)
Svängde förbi några affärer på hemvägen; en sak jag ser fram emot är att gå och shoppa när jag mår bra igen. Eller inte ens det - att bara få prova mina vanliga kläder och se hur de ser ut på mig. Främst med tanke på midjan då.. :) Åh! Jag längtar verkligen tills då jag slipper tänka på allt sånt... ever again!
Gick förbi H&M för att eventuellt hitta nåt linne eller något som jag skulle kunna ha på mig på sjukhuset sen (när jag slipper sjukhuskläderna).. kan vara skönt att få ha på sig något eget sen. Det var i samband med det som jag kom på det där svarta, mysiga linnet som har legat i min garderob i evigheter som jag inte använder pga att det har en tendens att glida upp på ena sidan (tack så mycket assymetriska midja! hmf). Hade först avfärdat den pga just den anledningen, men så kom jag ju på att efter operationen (då jag tänkte använda det) kommer det inte längre vara ett problem!
Det är inte klokt hur mycket som kommer förändras i samband med det här ingreppet. Jag kommer på nya saker hela tiden känns det som.
På fem timmar, då jag inte ens kommer vara "närvarande" (er, nerdrogad till tusen), så kommer mitt liv förändras drastiskt och det tack vare en kirurg och hans operationsteam. Och lite skruvar, metallstag och annat roligt ;)
Tack. TACK.
I CANNOT WAIT.
Vaknade imorse och kände en svag panikkänsla. Herregud, det är ju mindre än en vecka kvar nu! ..så "drunknade" jag litegrann i ett virrvarr av tankar när den lilla insikten om vad som nu faktiskt ska hända mig dök upp återigen. Läskigtläskigtläskigt.
Vad är det jag gett mig in på?! Fast jag vet att jag vill egentligen göra det här. Jag vill göra något jag är rädd för... riktigt riktigt rädd för. Hur galet är inte det? Så jäkla konstig känslomässig situation man befinner sig i. En ständig liten(?) konflikt inuti mig..
Och om någon (jag) skulle råka gå förbi tv:n när den är påslagen och House (eller valfri annan läkar-/sjukhusserie) börjar så bör den personen (jag) inte "råka" sätta sig ner och kolla.. Speciellt inte när dom håller glatt på att operera hit och dit på någon där och ohmygod det där skulle ju lika gärna kunna vara jag!!!
Och så börjar man få en massa mentala bilder av sig själv liggandes på ett operationsbord med läkare och kirurger springandes (eller snarare göra sakta, metodiska rörelser) omkring i sina gröna operationskläder och rockar.. värsta out-of-body experience. Fast simulerad i min hjärna.
Livlig fantasi? Ja. Uppskrämd? Ja, något.
Förresten så bör jag inte sitta och titta på mina prickar på fötterna alltför länge heller, annars kanske den där insikten hoppar på mig igen. Läskigt. Om någon ser mig göra det så distrahera mig omedelbart! Tack på förhand. ;)
Inga mardrömmar inatt tack, orkar inte med det. Behöver sova.
Ja, om exakt en vecka så ligger jag nedsövd i en operationssal på Huddinge. Tjohej! Jag ska vara på sjukhuset kl 6 på morgonen, och sen körs jag ned till operationssalen kl 7.15.. Det är rätt så stor chans att jag är först på operationslistan för dagen (dom har väl ca 2-3 stycken operationer att göra), men om jag ville kunde jag ringa kvällen innan bara för att dubbelkolla. Det i sig är lite skönt - då är kirurgen, narkosläkaren osv pigga (kl 7 på morgonen??) fortfarande, iallafall jämfört med hur de skulle vara lite senare på dagen efter att ha gjort 1-2 operationer redan.. inbillar jag mig.
Mamma kallade mig hennes lilla krökis igår, haha. Jaha, tack så mycket mamma, hrm. Hon kände lite på min rygg och jag bad henne dra hennes finger längs ryggraden så jag fick känna hur den slingrar sig - den börjar rätt bra men sen gör den en avstickare åt vänster innan den svänger tillbaka, svänger lite åt höger och rätar ut sig allra, allra högst upp.
Just nu känns det lite som om jag går runt inne i en bubbla.. Det är som om jag tryckt på pause eller tagit ledigt från mitt vanliga liv och bara väntar. Och väntar. Och väntar lite till. Som om den här lilla tiden kvar innan operationen bara går ut på att vänta, utan att egentligen göra något annat. Det är för svårt att hålla koncentrationen om jag skulle försöka mig på att göra något annat än fokusera på det som nu ska göras. Och jag vill bara få det gjort! Jag vill få det gjort så fort som möjligt nu, så att jag kan börja leva igen! På riktigt! Och inte bara gå runt i min egna lilla tankevärld.
Konstigt, för innan sportlovet kände jag inte alls på samma sätt. Då kände jag ett enormt behov att göra så mycket kul som möjligt - så mycket av sånt som jag inte skulle kunna göra på länge.. Det kändes lite som om den 19:e var min personliga d-dag. Jag var nästan lite som en person som hade varit med om en nära-döden-upplevelse; som helt plötsigt har fått ett helt annat perspektiv på livet och försöker uppskatta varje levande sekund, minut, timme, dag..
Man konfronteras med vetskapen att livet kan faktiskt ta slut. Så är det. Det kan ta slut, här och nu. Har du levt på det sättet du verkligen velat? Har du tagit de beslut som du velat, har du gjort de val som du velat, har du fyllt det liv med det du verkligen gillar - människor, upplevelser osv..? Den här "äsch jag fixar det imorgon/jag gör det sen/en annan gång kanske" mentaliteten är som bortblåst. Jag vill leva i nuet. Här och nu, för det är bara nu som jag kan var säker på att jag lever. Jag vill inte kompromissa mellan den jag är och det jag vill göra med vad jag kanske tycker att jag borde göra.
Jag skulle vilja behålla den där känslan till viss del sen efter operationen.. jag vill inte att den insikten ska försvinna. Det är bra att få lite distans till saker och ting. Och att påminna sig själv om vad som är viktigt här i livet.
Skriver visst rätt så mycket här. Men det är så kul.. mina fingrar bara häller ur sig en massa ord, meningar och stycken och det tar aldrig slut! Och det känns bra att skriva också - att binda alla tankar som svischar runt i 200km/h i huvudet på mig till något mer konkret, några fasta punkter. Dessutom har jag ju varit (och är fortfarande, uh oh) sjuk hela förra veckan så jag har ju inte direkt haft något annat för mig.. :)
Lyssnar lite på The Curse of Curves av Cute Is What We Aim For. Har egentligen ingenting med skolios att göra, men just den där textraden är så passande.. and she's got the curse of curves. And it's true. They just happen to be spinal curves :)
Ja det är (förmodligen) dom kotorna som ska stelopereras. Läkaren sa att möjligtvis kan det bli något kortare (L3-T11) men det handlar fortfarande om 5-6 kotor. Det är inte helt bestämt nu i förväg, utan det blir något han får avgöra då jag ligger där operationsbordet och han kan se min ryggrad såsom den ser ut i verkligheten och inte bara på några röntgenbilder.
På bilden här bredvid (klicka på den för att se den i originalstorlek) har jag markerat de kotor som det handlar om (de med röd text). Sen för att visa vilka kotor det gäller i förhållande till min krök så har jag pekat ut dem på en miniversion av en av mina röntgenbilder här nedanför..
Kotpelaren hos en människa består av 24 "rörliga" kotor. Det finns ytterligare 5 kotor som bildar korsbenet, men dessa är sammanvuxna och är inte rörliga som de övriga kotorna, och 4 svanskotor som bildar svansbenet. Totalt sett är det 33 kotor.
Dessa kotor har även då namn som baseras på vart de befinner sig i kotpelaren. Själva ryggraden är uppdelad i olika sektioner: cervikal, thoralkal och lumbal (sektionerna gäller ej korsbenet och svansbenet).
Det finns..
- 7 cervikalkotor (halskotor)
- 12 thoralkalkotor (bröstryggskotor)
- 5 lumbalkotor (ländryggskotor)
I sin tur benämns dessa som; C1 till C7 (cervikalkotorna), T1 till T12 (thoralkalkotorna) och L1 till L5 (lumbalkotorna). Man kan se det här på bilden av ryggraden där uppe till vänster.. :)
"Åh, men skulle inte ni kunna sy fast ett blixtlås i ryggen när ni ändå håller på med det där..?" Haha. Det skulle vara coolt med ett blixtlås på ryggen där ärret annars hade suttit. Men ja, kanske inte så himla praktiskt pga uppenbara skäl.. ;)
Men tanken att tatuera in ett blixtlås på själva ärret sedan slog mig för ett tag sen och det var en kul idé att bolla lite med. Självklart är det ju inte genomförbart - man får helt enkelt inte tatuera sig på ärr (på tok för stor infektionsrisk plus att om de någonsin skulle behöva öppna upp och göra någonting så.. ja, I'm dead meat). Men det är en kul tanke iaf. Någon jag pratade med vidareutvecklade idéen litegrann och tyckte att när man ändå är igång så kan man ju pierca sig högst upp på ärret och sätta dit en piercing som liknar en såndär blixtlås grej - ni vet, det där hänget som man drar i. Fast det är liiite för mycket för min smak. Jag är ju vanligtvis inte någon som är något större fan av tatueringar heller, fast jag kan erkänna att det faktiskt finns några snygga. Men nej, det är nog egentligen inget för mig. Haha.
Fast om det var möjligt det där med att tatuera in ett blixtlås på ärret - ja då hade jag åtminstånde funderat över att göra det. Kanske. Maybe. Kul att göra om något "fult" till något roligare... eller nåt.
Men det kommer nog ändå att se ut som om jag har ett blixtlås i ryggen under veckan efter operationen eftersom jag kommer att ha femtioelva häftklamror som håller ihop såret där (man syr inte igen såna stora operationssår, utan det blir rätt så grova häftklamror. Kul va?) Lagom roligt att behöva ta bort dom sen.. fast syrran har sagt att det inte gör särskilt ont. Jag väntar med att avgöra tills jag själv för testa och döma det. ;)
Just nu går det lite upp och ner för det mesta - jag pendlar mellan att vara riktigt, riktigt rädd (för riskerna, för smärtan, för att det kan bli fel, för hur det kommer att påverka mitt liv på alla möjliga olika plan.. jag vet, jag tänker för mycket. Men jag är filosofisk lagd, och så är det bara. Jag är lite av en tänkare, heh).. och att vara (verka) oberörd och lugn.
Det är lustigt.. när jag pratar om operationen och berättar om den för folk så låter jag så himla cool, så lugn. Det förvånar mig, och förvånar kanske andra också. Men det är bara för att det känns så overkligt - det känns mer som om jag beskriver något abstrakt, något som inte är direkt kopplat till mig själv. Fast det var lite jobbigt att börja behöva tala om att jag ska opereras för folk i min omgivning - för vänner och för skolan (så att man arrangera allt, fixa ledighet, få koll på studierna..) Det blir så mycket mer konkret när fler och fler människor känner till det. Men samtidigt så är det lite skönt att få berätta om allt om och om igen, då man tvingas gå igenom alla detaljer och förklara. Att få prata av sig litegrann.
Men ibland så jag inser jag vad det är jag egentligen nu ska göra - något som bara är en dryg vecka bort, och tickar allt närmre. Och då blir man väl lite emotionell. Labil? Litegrann, kanske. Det är överväldigande.
Det är läskigt, omtumlande.. ja, helt ofattbart stort.
Jag måste säga att det är väldigt jobbigt att ha dom här prickarna som tjejen på neurofys. avdelningen målade på mig. Inte så mycket prickarna på fötterna, de ser mest bara roliga ut (och nej, jag har inte tatuerat mig).. ;) Hinner bli överraskad i någon millisekund varje gång jag får syn på dom innan jag kommer på att dom ska vara där. Men det är prickarna på huvudet som skapar oro. Låt mig bara påpeka att dessa prickar är inte särskilt små.. dom är ca 1 cm i diameter.
Jag skulle bort igårkväll och då var det ju självklart nödvändigt att tvätta håret... meeeeeeen det är jätteviktigt att jag har kvar dom prickarna fram tills operationen - om de börjar blekna så måsta mamma snabbt fram med någon permanent marker (i en iögonfallande röd nyans såklart, hah) och fylla i dem. Och de måste vara på exakt samma ställe som orginalprickarna - minsta lilla förflyttning (tänk millimetrar) så kommer nervfunktionsavläsningarna under operationen bli annorlunda och då har dom ingen aning ifall de skulle göra något fel t.ex. skada ryggmärgen under den kritiska delen av operationen. Ahh!
Så hur ska jag nu tvätta håret? Ja, jag kan ju inte riktigt avstå hårtvätt i 9 dagar - det är ju helt otänkbart! Så mamma fick fylla i prickarna först, sen hoppade jag in i duschen, hade schampo i håret och gnuggade jätteförsiktigt hårbottnen samtidigt som jag försökte undvika att råka komma åt de punkter jag hade för mig att prickarna satt. Och jag lyckades! Haha, jag hoppadeshoppadeshoppades att prickarna skulle vara kvar när jag kom ut ur duschen.. det var nästan så att jag inte vågade kolla i spegeln direkt ifall det otänkbara hade hänt.. Men de var kvar. Yes!
Skönt det. Nu gäller det att den här lilla rutinen håller i drygt en vecka.
Undrar hur bra permanent marker är för huden.. inte särskilt va? Hoppas bara inte de sitter kvar EFTER operationen. Jag har definitivt ingen lust att gå runt med ett par knallröda prickar i hårbottnen forever and ever.. :P
Häromveckan så lämnade mamma en mapp med gamla röntgenplåtar på mitt skrivbord. Det är inte röntgenbilder på ryggen, utan på lungorna. Innan vi flyttade till Saudi var vi tvungna att röntga våra lungor för att kolla... någonting. Kan inte komma ihåg vad, men det var väl för att kolla att vi var helt friska och inte bar på någon mysko lungsjukdom. När jag satt och tittade på dem så såg jag det... man kan ju se övre delen av min ryggrad där! Och den var rak! Titta själv!
Jag vet ju självklart att jag inte alltid haft skolios, utan det dök ju upp när jag var runt 13, och sen gick det i rasande fart.. Men det är lite konstigt för just nu känns det som om jag alltid har varit krokig. Det känns lite som om den tiden då jag fotfarande var rak inte existerat. Man glömmer sånt. Och blir ibland påmind.
Det är synd egentligen att man inte längre får några riktiga röntgenplåtar. Hos läkaren så sitter man och tittar på röntgenbilderna på datorn, och de bilder jag fått efter att ha bett om det vid några tillfällen är vanliga papperskopior utskrivna från datorn. Det är lite coolare med riktiga plåtar :) Skulle vilja ha min ryggrad på ett gäng plåtar..
Apropå avbildningar av ryggraden.. jag skulle tycka det var lite coolt/intressant att ha någon slags modell av sin ryggrad såsom den är när den är krokig. Och en som ser ut som den kommer att göra post-op. Haha, eller låter jag lite knäpp nu? Förmodlingen. Men tänk dig att ha det hängande på väggen... det skulle jag vilja ha! ;)
Åh! Jag hittade pappret med mina röntgenbilder! Hade lagt ifrån mig det någonstans men jag grävde lite bland högarna i mitt rum och hittade det :) Visserligen är de inte de senaste bilderna på ryggen men det råkar bara vara de bilder som jag faktiskt har hemma. De visar iallafall ungefär hur min ryggrad ser ut, även om krökarna kanske är några grader större nu.
Den vänstra röntgenbilden är från Januari 2005, och den högra är faktiskt daterad 2004-03-09! Exakt 3 år sen! Lite kul :)
Den stora kröken som sitter i ländryggen ligger nu på ca 50 grader, och den övre s.k. "kompensationskröken" är ungefär 30 grader. Fast på de där gamla röntgenbilderna så står det utmarkerat 42 grader, respektive 27 grader. Men de har hunnit öka lite. Snygg s-kurva, right? Och vridningen av kotorna som orsakas av krökningen gör så att min bröstkorg är ojämn; ena sidan är bred, medan den andra är mycket smalare.. man kan se det om man tittar på mig från sidan och jämför båda hållen. Eller om man känner själv på sidorna av bröstkorgen.
Men kompensationskurvan som jag har gör så att ryggraden "rätar ut" sig upptill så att mina axlar och höfter ligger rakt ovanför varann - min överkropp lutar inte åt något håll, är ej heller förskjuten till sidan på något sätt. Det gör att folk (som inte känner till skolios/inte tittar så noga) generellt uppfattar mig som rak. Dessutom brukar jag se till att välja tröjor och toppar så att de strategiskt döljer inbuktningen vid ena sidan av midjan.
Men skoliosen finns där, vare sig någon ser det eller inte. För mig finns den. Jag är nästan konstant medveten om kröken; jag känner snedheten. Och jag känner av det i ryggmusklerna, jag ser det i ryggmuskulaturen, jag ser det varje gång jag kollar i spegeln, jag känner det när jag rör på mig, när jag sitter, står och går.. Det finns hela tiden där, och det är ingenting jag själv kan göra åt det. Fast jag är van, det är ju en del av sig själv. Ja, eftersom det finns där 24/7 så kopplar man bort det litegrann ändå, eller försöker åtminstånde. Men man blir påmind när man ser andra med normala midjor & raka ryggar.
Det är inte så att jag har ont - nej, inte alls. Men jag känner av det, speciellt när man suttit eller stått upp ett tag. Då får jag lite "obehagskänslor" i ryggen och ryggmusklerna.
Man önskar att man skulle kunna få vara rak! Få känna sig rak! Få ha en normal (i princip symmetrisk!) midja!
Varför blev jag sned? Ingen aning. Det bara blev så.
När jag tittar på mina röntgenbilder ibland så tänker jag "jamen det där är ju inte så farligt! det är väl helt okej"..
Pff, snacka om att få konstiga uppfattningar om saker ibland. Man blir "hemmablind" och tycker väl att det ser rätt normalt ut, det där. Inte alls särskilt farliga krökar. Men det är ju inte normalt - en ryggrad ska inte se ut sådär! Den är ju alldeles krokig! Men man blir van att det är så det ser ut i mig.. och så har man ju sett så många andra bilder på folk som har mycket värre skolioskrökar än vad jag har; mina bildar ju bara en svag s-form. Fast jag har ju ingen mild skolios heller för den delen; jag behöver ju opereras för att korrigera den nedre kurvan. Man får rätta till sina tankegångar och jämföra mentalt den bilden på min ryggrad och en "vanlig" persons ryggrad - det bör inte finnas några krökar alls! Den ska vara rak! Punkt slut.
Och snart är jag rak! :)
Jag längtar tills jag får bli medlem i jag-har-en-normal-midja klubben! ;) Inte så långt kvar nu.
T minus 10 days..
Jag och.. kirurgen, läkaren, Rune, Mr. Hedlund.. vad ska jag kalla honom? hm.. läkaren diskuterade lite kring forskningen om idiopatisk skolios; vad det beror på, genetiska faktorer... om dom har lyckats komma någon vart med det hela eller om det fortfarande är parkerat på det "oförklarliga/okända uppkomsten" stadiet. Egentligen så har det inte skett mycket de senaste åren vad det gäller det.
Han berättade om några kanadensiska forskare som experimenterat med en teori de kommit på - att uppkomsten av skolios är knutet till melatoninproduktionen. De hade gjort några experiment där de plockat bort körteln(?) som producerar melatonin (den sitter någonstans i nedre delen av bakhuvudet, typ) i kycklingar, och som sedan genast fått skolios. Låter helskumt tycker jag. De hade sedan uppmätt produktionen av melatonin hos skoliosdrabbade personer och hos "vanliga" männsikor, men det visade sig att det var ingen skillnad..
Men jag håller med läkaren att den här teorin är lite svår att ta till sig.. Jag menar, hur skulle en melatoninproducerande körtel/organ vara kopplad till krökningen av ryggraden (skelettet!), och med genetiska länkar?? Det är snarare mycket mer troligt att det har med en viss kombination av gener som ligger bakom det. Men tyvärr så blir det ju självklart mycket svårare att lyckas upptäcka den här skoliosorsakande kombinationen av gener..
Det är ändå lite intressant hur skolios ibland förekommer bland flera olika generationer i vissa familjer, medans andra skoliospatienter känner inte till någon alls med skolios, varken i familjen eller övriga släkten.
I min familj så finns skolios med i flera generationer - jag, ena syrran, min moster och mormor har det (fast ingen av de två sistnämda har så stora krökar som jag och syrran har/har haft). Lite lustigt att det "hoppar över" generationer oregelbundet ibland också. Hm. Jag har ytterligare en lillasyrra men hon har inte visat några tecken på att utveckla skolios... än. Hoppas verkligen för hennes skull att hon slipper allt det här. Det är inte kul. Men han sa att det är rätt vanligt att skolios förekommer bland syskonpar, men att det skulle förekomma hos alla tre systrar skulle vara väldigt ovanligt.. Fast mamma håller ett vakande öga på henne iaf. Säkrast så :)
Känner mig lugn(are)..
Har varit på Huddinge nästan hela dagen idag. Jag har varit jätteförkyld hela veckan och jag kände mig jätte ofräsch (jobbig? lite halväcklig?) som rände runt där på sjukhuset och snörvlade och hostade litegrann.. menmen, det var väl inte så mycket att göra åt det. Jag hoppas verkligen det hinner försvinna innan operationen, är ju bara 10-11 dagar kvar tills dess. Men det borde iofs räcka till att jag blir helt frisk, peppar peppar. Jag tror inte jag skulle palla det om vi måste skjuta upp det hela en vecka, usch usch!
Aja, iallafall.. Det var inskrivningsdag för mig och dagen har varit fullspäckad med provtagningar, möten med olika läkare, med min kirurg och en trevlig liten neurofysiologisk undersökning (hm).
Först på schemat var provtagningen - skulle ta blodprover. Efter en lååååång väntan blev det äntligen min tur (känns alltid lite obehagligt när man sitter ute i väntrummet - massa folk som sitter och tittar på en, och det hjälpte ju inte direkt att jag väsnades lite med min förkylning -pinsamtpinsamt- och att dom enda stolarna lediga som vi fick ta var de som satt vända mot alla 20 pers som, utan att ha något roligare för sig, satt och kollade på oss. Kändes som att vara ofrivilligt satt på en scen. Hu!).
Jag är definitivt inte den personen som lämnas helt oberörd när det gäller att ta sprutor - usch. Och jag är ju inte ensam om det heller vetja. Inte för att jag blir galet hysterisk, utan jag tycker mest det är obehagligt bara.. den där stickande och lätt tryckande känslan, svidet när de drar ut nålen.. bleh. När hon tog fram nålen så kläckte jag självklart ur mig "är nålen sådär stor?!" med en lite halvt förskräckt min. Haha, hon svarade leende att det var den minsta nålen de hade där. Så farligt var det ju självklart inte, gjorde lite ont men mer än så var det inte. Och om drygt en vecka lär jag ha en helt annan åsikt om vad "ont" och "smärta" egentligen innebär.
Sen är det ju lite skumt att titta på sitt blod efteråt - något som alldeles nyligen svischade omkring inne i kroppen - som nu skvimpar omkring i ett par glastuber. Konstigt, sådant. :)
Sen var det iväg till hon som har hand om inskrivningarna, en JÄTTE trevlig sjuksköterska. Hon var verkligen enormt gullig och omtänksam, och verkligen engagerad. Man blev gladare och lugnare bara av att se henne :) Härligt med sådana människor! Jag hade stor lust att krama om henne efter vi hade pratat, haha. Fast det kanske hade varit lite skrämmande - nån galen tjej (som ser halvdöende ut pga förkylning) får kramryck i korridoren. Ångrar mig nästan lite nu att jag inte gjorde det ändå :) Man bör visa sin uppskattning. Hon gick iaf igenom de praktiska delarna av operationen och sjukhusvistelsen - fick en massa papper, några blanketter att fylla i, 2 antiseptiska tvättpaket och instruktioner hur jag skulle använda dom (dusch kvällen innan - tvätta endast med det antiseptiska grejset, och sen så skulle jag duscha igen på morgonen innan operationen och använda det andra paketet). Jag fick välja om jag ville komma kvällen innan och sova över på sjukhuset eller komma tidigt (kl 6) på morgonen på operationsdagen. Att ta det beslutet var jag inte riktigt förberedd på.. jag var lite "umm..." men mamma sa att hon tyckte det var kanske bäst för mig att sova sista natten hemma, i lugn och ro, istället för att sova i en främmande säng, i ett främmande rum full av nervositet inför morgondagen... Och jag höll med. Så det blev det senare.
Sen så kom mini-chockbeskedet numero 2: eftersom jag är över 16 år så är det inte garanterat att mamma och pappa kan få vara hos mig dygnet runt, utan det kanske får bli som hos övriga vuxna patienter - anhöriga får endast vara där under besökstimmar. Jag blev helt ställd - jag hade iskallt räknat med att få ha mamma med mig hela tiden... tanken att få ligga ensam och ha ont... usch. Nej. Nej! Jag visste inte vad jag skulle säga, hade enormt behov att behöva gråta lite just då... så jag gjorde det. Man är ju inte helt emotionellt stabil inför något såhär stort och det räcker med något sådant att tippa det hela en aning.. Men sköterskan sa att det inte är helt omöjligt att de kan få vara med och sova där också - det beror helt på omständigheterna; hur mycket folk det är på avdelningen, vad de som har hand om avdelningen säger om det osv. (blev dock lugnade av min kirurg senare som sa att det skulle nog absolut gå att ordna det så åt mig - han sa att det är han som bestämmer reglerna där och det var definitivt justerbart.. phew!) hehe. Man ska snacka med bossen vetja ;)
Vi upptäckte då också att dom hade glömt fixa blodprovet för att bekräfta blodgrupp på provtagningen så det blev fram med armen med den (uppenbarligen) jättebra venen och nålen, och stick, aj, blodblodblod, schlopputmednålen, klart! Suck.. ;)
Nästa stopp - Neurofysiologiska avdelningen. Whey. Hade varit lite smått oroad inför den här delen av dagen - jag menar.. hur mysigt kan det vara att få elektriska impulser skickade genom kroppen?? Men det var faktiskt inte så farligt alls, gjorde inte ett dugg ont.. Jag hade tänkt mig att det skulle kännas som värsta stötarna men så var inte fallet :) Jag fick en massa koppargrejsar med sladdar (elektroder) och kladd fastklistrade på några olika punkter på huvudet, som sedan var kopplade till nån avläsningsapparat. Sen hade hon tjejen nån liten liten apparat som hon tryckte på vissa punkter vi fotknölen som skickade små elsignaler genom kroppen, och det som kändes var liksom ett "tickande" som strömmade ut i foten. Inget ont, kändes lite konstigt, var inte så obehagligt egentligen. Men det såg desto roligare ut - min fot och tårna och allt ryckte till, hade mini-konvulsioner, spasmer, någonting.. Svårbeskrivet. Men lite lustigt att se sin fot röra på sig själv utan att jag gjorde någonting som helst. Skumtskumt. Sen så fick jag såna otroligt snygga röda prickar utmarkerade på huvudet - varav ett är i hårbottnen strax ovanför pannan - åh så snyggt! Not. Haha, men det är sånt man får leva med. Sen blev det två svarta prickar på vardera fot också. Får väl se lite lustig ut i någon vecka, det kan jag gott bjuda på :)
Men allt det här görs bara för att kolla upp sensoriken i kroppen - känseln och nervsignalerna. För att kolla motoriken så ger dom en en elchock på 300V(!!!) på operationsbordet vid några tillfällen för att se till att allting fungerar, men detta testas ju självklart inte på vakna patienter (typ jag, idag) haha. Men usch! Läskigt ändå.. det är ju mer än vad som finns i vanliga väggurtag!
De sa också att om det, mot förmodan, inte skulle fungera med det neurofysiologiska så gör dom ett så kallat "wake-up test" där de väcker en på operationsbordet och ber en vifta på fötterna!! Jag hoppas verkligen att jag slipper det! Vad hemskt att ligga där och vakna upp på nåt himla operationsbord och bli ombedd att vifta på fötterna, hur groggy man än må vara.. uäck. Nej tack, helst inte.
Sen så var det dags att få prata med min kirurg, Doc. Rune Hedlund. Tydligen så brukar han vanligtvis inte ha dom här mötena med patienterna innan operationer - han brukar vara på tok för upptagen så det brukar vara vanliga ortopeder som har hand om det (enligt sjusköterskan) - så jag blev jätteglad att han hade tid att prata med oss. Det är så otroligt betryggande att få prata med den personen som kommer vara den som håller på att petar runt i din kropp och fixar ens ryggrad sen. Det är i hans händer ens framtid ligger i (oh vad dramatiskt det låter. Men det är väl så det är..) Mitt liv ligger i hans händer.
Det var ett otroligt bra möte med honom - jag frågade och fick svar på allting jag ville veta om operationen som han kunde besvara. Vi kollade på några av mina tidigare röntgenbilder och den stora kurvan som sitter i ländryggen (den som ska korrigeras) var något felmätt av personalen på röntgenavdelningen.. han joxade litegrann med mätningarna och det visar sig att min krök ligger på närmare 50 grader(!).. tidigare kom vi fram till att den var ungefär 45 grader, men mätningarna är aldrig helt korrekta - det finns alltid en felmarginal på cirka 5 grader sa han. Inte för att det spelar så stor roll; ju större kurvan är, desto större anledning till att operera den. Men, ja.
Oh, men jag fick svar på något jag undrat över litegrann; hur de gör med blodet som försvinner ut ur kroppen under operationen. Det kan ju inte bara försvinna huxflux.. Jag föreslog något om nån slags dammsugarmekanism som "suger bort" allt blod som läcker ut och tydligen så var det något sånt. Hehe. Oftast blöder man bara runt 5 dl blod och då behöver man inte pumpa tillbaka något av det blodet i kroppen, men om man däremot blöder uppemot 7-8 dl så kan det behövas..
Senast vi pratades vid så sa han att själva utförandet av operationen skulle vara likadant som det var för min syrra; man går in framifrån (vilket egentligen betyder att man går in från sidan - en s.k. anterior spinal fusion) och plockar bort det nedersta revbenet osv. Men nu, idag, så sa han att han hellre går in bakifrån, från ryggen, på mig (posterior spinal fusion), och öppnar då upp längs ryggraden i ländryggen ca 20 cm. Han sa att under det senaste halvåret har han börjat använda den här metoden mer och mer med stor framgång. Detta på grund av att det blir ett mindre ingrepp - när man går in framifrån så blir det ett större snitt som går snett längs sidan, man plockar bort det nedersta revbenet och maler ner det till benmassa som används till att fylla i runt kotorna (som sedan växer ihop - fusion), punkterar ena lungan och får en dräneringsslang i den. Vid den metoden så används färre skruvar men en hel del krokar som man hakar fast i kotorna. Men går man in bakifrån så blir det ett snitt längs ryggraden (och då blir ärret oftast mycket diskretare, och det finns inte så stor risk att det "töjs" jämfört med det andra sättet), jag får ha alla mina revben i behåll, och eftersom man slipper punktera någon lunga så blir det ingen risk för ärrbildning på lungvävnaden... ja, ett mindre omfattande ingrepp helt enkelt, jämfört med det andra iallafall - varför göra mer "skada" än vad som är nödvändigt? :) Och istället för att mala ner det där revbenet så tar dom en lååååång nål och "suger ut" lite benmärg (hm, stamceller) från höftkammen som sedan läggs in mellan kotorna. Dessa stamceller, när dom blir placerade i rätt miljö, växer och anpassar sig till deras nya uppgift (t.ex. när de läggs in bland kotorna så kommer de växa till benceller). Jag bad honom gå igenom hela ingreppet, steg för steg, för mig för att veta exakt hur allting går till (ja, jag gillar att veta.. hehe, jag har en omättlig kunskapstörst) :P Väldigt intressant faktiskt.
Haha..Jag tycker fortfarande det är lite skumt när läkarna ber en att ta av tröjan och byxorna, pangbomtjofs utan någon större förvarning. Även om det nu skett ett flertal gånger under åren. Man vänjer sig aldrig riktigt vid att, vips, droppa byxorna och klä av sig inför dessa något främmande män (vilket iofs är bra - allt står nog inte riktigt rätt till om jag skulle vara fullt oberörd av det hela och var alltför van vid den situationen, haha). Sen så blir det böja hit, böja dit, vänd det hållet.. wohoo, kolla in min deformerade rygg! Yay ;)
Jaja. Sen så blev det dags för röntgen - är nu värsta proffset på det! Kan alla rutiner...nästan.. hehe. Så det var snabbt avklarat.
Sist, men inte minst, var det dags att ta en sväng förbi narkosläkarnas avdelning. Jag fick prata med överläkaren där och jag frågade hejvilt om allt jag tyckte var viktigt för mig att veta - hur det skulle bli med uppvaket, vilka olika typer av smärtstillande jag skulle få osv. Mycket info blev det :) men det var bra. Jag fick också veta en hel del om smärtlindring och det var intressant. Relativa smärtskalor hit och dit, olika bedövningsformer, hur allting fungerar, tiden på uppvaket, att man var tvungen att ligga under smärtnivå 4 för att köras ut från uppvaket och en hel del annat. Han rabblade upp en hel del namn också som jag inte kan komma ihåg. Om kirurgen (Rune Hedlund) anser det möjligt så kommer jag få en epiduralbedövning som sedan hänger med i 3 dagar post-op och har mycket bättre smärtlindringsverkan än andra varianter. Om inte så blir det såndär morfin-klickar-grej där jag själv doserar min smärtlindring (inom vissa gränser självklart.. haha) beroende på hur ont jag har. Sen så blir det inte vanlig narkos för att söva mig eftersom det fungerar inte då de ska ha de där elsignalerna pulserande genom mig vid den tiden under operationen då de arbetar närmast ryggmärgen, utan jag blir intravenöst sövd, vilket innebär att jag får ett otroligt potent men korttidsverkande smärtlindring blandat med sömnmedel regelbundet inpumpat i blodomloppet under hela operationen.
Ja.. det var en sammanfattning (eller snarare en grundlig genomgång) av dagens utveckling (och tänk! ändå har jag inte berättat allt). Jag har lärt mig otroligt mycket idag och efter att ha fått svar på alla mina frågor, fått prata med alla viktiga personerna inför operationen så känner jag mig mycket lugnare :) Jag känner en slags trygghet i att ha koll på det som ska hända.. och jag är så otroligt intresserad av att veta och lära mig saker och ting. Det är lite kul - jag använder inte bara dessa möten med läkarna till att bli matad med den nödvändiga, förberedande informationen, utan jag använder aktivt dem till att fråga alla möjliga frågor, ta reda på sånt som jag vill veta och diskutera sådant som intresserar mig, även om det är långt utöver det som annars kanske sägs vid sådana möten (inte för att jag vet vad andra pratar om direkt, men jag inbillar mig att det är så, också med tanke på att de flesta personer som jag pratat med idag har verkat glatt överraskade över mitt intresse och engagemang).
Jag känner mig riktigt positiv idag. Och det är bra. Jag hoppas det håller i sig :)
Skolios är lateral krökning av ryggraden. Där en vanlig ryggrad är rak, så kröker sig en skoliosdrabbad persons ryggrad i sidled. Nästan alltid vrider sig en del av kotorna vid kurvan.. twisting torso, någon? De flesta människor har egentligen inte en helt spikrak ryggrad men för att klassas som skolios så bör krökarna uppmäta minst 10 grader.
Skolioskurvor mäts i antal grader Cobb (det heter så bara - samma typ av grader som i en cirkel med 360 grader), enligt metoden nedan.
Detta drabbar bara en liten andel av befolkningen varav majoriteten är tjejer. Krökar mellan 10 och 20-25 grader betraktas som mild skolios och kräver generellt sett ingen åtgärd. Krökar som överstiger dessa gradantal brukar behöva någon form av behandling. Det finns endast två sätt att behandla skolios på ett effektivt sätt; korsettbehandling eller operation.
Vid korsettbehandling så bärs en specialanpassad korsett av personen minst 20 timmar om dygnet från och med behandlingsstart, fram tills läkaren anser att personen vuxit klart (vilket betyder också att korsett används bara då om personen fortfarande växer). Målet med korsettbehandling är inte att korrigera skoliosen, utan det är till för att förhindra vidare tillväxt av kröken. Det är dock inte alltid detta hjälper.
Själv har jag ingen erfarenhet av korsett eftersom mina krökar upptäcktes såpass sent och de ansågs vara för stora för korsettbehandling. Min syrra har däremot testat korsett men hon hade den endast ett litet tag.. det var för jobbigt och hennes skolios blev mycket värre rätt snabbt så då hjälpte det inte med korsett längre..
Vid krökar som är över 40-50 grader så är operation det enda sättet som man kan göra något åt dem. När operation krävs så stelopererar man den delen av ryggraden där kurvan (eller kurvorna) sitter. Man rätar helt enkelt ut ryggraden där (så gott det går; man kan aldrig göra ryggraden helt rak - då finns det risk att det blir överbelastat där och ryggraden kan råka börja kröka sig åt motsatt håll) och skruvar fast metallstag längs ryggraden för att ge stöd. Sedan fyller man på med benmassa mellan kotorna som sedan växer ihop och bildar ett helt ben. Längden på dessa stag och andelen kotor som stelopereras beror helt på storleken av kröken. T.ex. min kirurg/läkare berättade att han tidigare denna vecka hade stelopererat hela(!) ryggraden hos en patient.
Stagen och skruvarna är numera gjorda i titanium och trevligt nog så utlöser de inte metalldetektorerna på t.ex. flygplatser (vilket är bra, då slipper man förklara för säkheretsvakter att anledningen till att man har ett ärr på ryggen och man har en massa metall i kroppen beror inte på att man försöker smuggla vapen innanför huden) hehe ;)
Men iallafall.. detta är ett stort och mycket omfattande kirurgiskt ingrepp och det har, som alla operationer, sin lilla (hm) andel medföljande risker..
Det finns en hel del olika varianter av skolioskurvor och bilden ovan visar några vanliga exempel. Min ryggrad liknar mest den längst ut till höger.
Högerkonvexa krökar (de som kröker sig åt höger, sett bakifrån på en person) är vanligare än vänsterkonvexa, och enkla kurvor, 'C' kurvor, är vanligare än dubbla krökningar, så kallade 'S' kurvor.
Lite om mig
Själv har jag en s-formad ryggrad som består av en vänsterkonvex kurva på ca 50 grader som sitter i längdryggen (det är den som nu ska korrigeras) och en högerkonvex "kompensationskurva" på ca 30 grader som sitter i bröstryggen. Yay, not. Men när jag pratar om min skolios så är det främst den stora kurvan i ländryggen som är viktig - den är störst och det är den som jag nu ska opereras för.
Kompensationskurvan, som den kallas, är lite av en produkt av den större kurvan - det är lite kroppens sätt att försöka anpassa sig till den större, och bli mer balanserad.. eller något åt det hållet :) Men den kommer förmodligen rätas ut av sig själv efter jag har opererats. Vridningen i ryggraden antas också räta ut sig själv i samband med operationen.
Jag har den vanligaste typen av skolios - idiopatisk skolios, vilket betyder "av okänd orsak". Min ryggrad började kröka sig någon gång när jag var runt 13, och vi upptäckte det någon gång snart därefter. Den hade vuxit till sig snabbt och var för allvarlig för korsettbehandling. Men skoliosläkaren jag hade då tyckte att det var bäst att vänta med att göra något åt det eftersom det inte verkade som om mina krökar skulle öka i storlek. Den stora kröken låg väl då på ca 40 grader. Det bestämdes att jag skulle gå regelbundet på 6-månaders kontroller och röntgas då vid varje tillfälle för att hålla min ryggrad under uppsikt. Nu är jag 17, fyller 18 i år, och ska opereras om drygt en vecka.
Min syster opererades i April 2005 för sin skolios - hon fick en akutremiss till operation då hennes krök hade ökat från ca 45 grader till 55 grader på bara några få månader (en tillväxt på 10 grader!) Usch usch. Hon opererades av Doc. Rune Hedlund (samma läkare som jag har nu) på Huddinge Sjukhus och allt gick hur bra som helst. Hon klassas nu som i princip rak och känner inte av någonting alls post-op; ingen smärta, muskelvärk etc.. :)
I samband med det så ville jag fixa så att mitt nästa läkarbesök blev med honom, och inte min dåvarande skoliosläkare som jag egentligen tyckte var lite, hm, flummig - jag fick aldrig några vettiga, konkreta svar av honom. Usch, nej, honom gillade jag aldrig. Och oj vilken skillnad det blev när jag fick träffa Rune Hedlund! Han är verkligen skitbra - rakt på sak, mänsklig, no-bullshit kinda guy (oh, I like! Det är såna här människor jag vill prata med när det gäller viktiga saker.. typ min rygg. Jag vill ha svar, thankyouverymuch). Och han, om någon, kan sina saker när det gäller skolios. Han är en väl erkänd ryggkirurg (med specialisering inom skoliosoperationer) som räknas till dom allra bästa i norden? i Europa? i världen? Många flyger in från andra länder för att opereras av just honom, och han själv flygs ut till olika destinationer i både Europa och USA för att utföra ryggoperationer på patienter där.
I augusti 2006 så bestämde jag, med hans rådgivning, att skriva upp mig på väntelistan till operation. Och så blev det. Han sa också att om jag skulle få panik, ångra mig och fly landet så var det bara att skicka ett vykort från vart jag då numera befann mig och säga nej tack, jag vill inte längre ;) Haha. Tack, det låter bra. Men dom beräknade iaf att jag kanske skulle få tid någon gång sen höst eller tidig vår.
Sen så tänkte jag inte mer på det.. jag menar - det är svårt att gå runt och oroa sig över något som inte är särskilt konkret. Det är inte lika påtagligt när det inte har något datum knutet till det. Sen för ungefär en månad sedan så fick jag ett brev hem på posten från Huddinge och det visade sig att de hade satt ett preliminärt operationsdatum - 19:e mars!
Det kändes så overkligt! Det var ju bara drygt en månad innan jag skulle opereras då! Kändes som lite kort förvarning.. men. Nu hade jag ett datum iallafall. Nu kunde nedräkningen börja...
Och genast blev allting så otroligt mycket läskigare! Herregud, dom skulle ju skära upp mig och lattja med min ryggrad! Tänk om något skulle gå fel.. man kan ju bli förlamad, man kan ju dö.. Okej, lite drama queen där, men det är ju fullt möjligt och något som man absolut måste tänka på innan man fattade beslutet att tacka ja till operationsdatumet..
Bildkälla (mätmetoden och exempel av skolios typer): här
